哈醫(yī)大二院舉辦“重癥肌無力關(guān)愛日”大型義診活動

6月15日是第十個重癥肌無力關(guān)愛日，今年的主題是“共創(chuàng)有力人生”。為提升人們對重癥肌無力的知曉率，提高患者和高風險人群對這一疾病的認識，6月13日，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科舉辦“重癥肌無力關(guān)愛日”大型義診活動。

義診活動現(xiàn)場，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科的王麗華教授、張麗梅教授、朱雨嵐教授、梁慶成教授、付錦教授、李峰教授、吳云教授、李磊教授、劉佩芳教授、張薈雪教授等專家組成義診團隊，為前來問診的病友及家屬答疑解惑，提供用藥指導，對患者的檢測結(jié)果進行講解，向患者及家屬進行日常生活護理注意事項宣講?；顒邮艿搅爽F(xiàn)場患者和家屬的一致好評。

據(jù)了解，重癥肌無力(MG)是一種由神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙導致的自身免疫性疾病，癥狀包括眼瞼下垂、復視、四肢無力、吞咽困難、言語不清等，當病情嚴重時，患者需要用呼吸機輔助呼吸，甚至引發(fā)“重癥肌無力危象”而危及生命。

據(jù)介紹，目前重癥肌無力全球患病率為150-250／百萬，預估年發(fā)病率為4-10／百萬。我國MG發(fā)病率約為0.68/10萬，女性發(fā)病率略高，住院死亡率為14.69‰，主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。

王麗華教授介紹，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科自王維治教授起著力發(fā)展神經(jīng)免疫疾病的相關(guān)性研究，目前繼續(xù)發(fā)展壯大。團隊始終致力于重癥肌無力發(fā)病機制研究，同時作為罕見病聯(lián)盟成員，具有管理重癥肌無力患者的專業(yè)技術(shù)服務平臺，時刻掌握患者的病情動態(tài)。此外，神經(jīng)內(nèi)科建立了重癥肌無力數(shù)據(jù)庫及樣本庫，為重癥肌無力發(fā)病機制研究提供堅實的基礎。在治療方面，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科始終緊跟國內(nèi)外前沿，逐步應用新型生物制劑如FcRn拮抗劑等治療危重MG及難治性MG患者，為廣大重癥肌無力患者帶來福音。

她說，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科設置神經(jīng)免疫學組，并開設神經(jīng)免疫系統(tǒng)疾病相關(guān)門診，神經(jīng)內(nèi)科在神經(jīng)免疫與感染疾病的診治方面經(jīng)驗豐富。獲批國家神經(jīng)免疫與感染疾病研究分中心，承擔多項國家級神經(jīng)免疫科研項目。2022年科室獲得國家衛(wèi)生健康委能力建設和繼續(xù)教育中心“批復的第一批神經(jīng)內(nèi)科進修與培訓基地”，此培訓基地主要是推動神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病的培訓與發(fā)展，全國僅有16家醫(yī)院入圍。這也是對哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科免疫系統(tǒng)診治水平的肯定。

王麗華教授介紹，重癥肌無力的患者常常容易感到疲勞和全身肌肉無力，比如抬臂、梳頭費力，上樓梯或蹲下站起困難。多數(shù)患者還會出現(xiàn)單側(cè)或雙側(cè)眼瞼下垂、看東西有重影的情況。部分患者可有咀嚼無力、說話不清楚的癥狀，這是因為咽喉肌無力導致的。隨著病情的進展，還可累及呼吸肌出現(xiàn)呼吸衰竭從而危及生命。

專家提醒：

目前重癥肌無力還沒辦法提前預防。但患病之后，患者可以了解如何避免一切可能的誘因，以預防癥狀反復發(fā)作。要做到注意休息，避免熬夜和過度疲勞，學會放松，減輕壓力。預防感染，及時治療。其中，感冒和肺炎是最常見的誘因，而且肺炎還可能導致肌無力危象。慎用藥物，避免使用某些抗生素（尤其是氨基糖苷類，如鏈霉素、卡那霉素等）、降脂藥、奎寧類藥物、麻醉藥品、中樞鎮(zhèn)靜劑、治療心律失常的 β 受體阻滯劑等。避免危險的活動，如游泳或開車等。

田為 曹玥 哈爾濱日報記者 董彤