黑龍江省醫(yī)院罕見病門診將于12月4日舉辦義診

罕見病又稱“孤兒病”，是一類發(fā)病率、患病率極低的疾病。全球已知罕見病現(xiàn)已達(dá)10000余種，大多數(shù)患者診斷困難，治療困難。為促進(jìn)公眾對(duì)罕見病的認(rèn)知和重視，提升健康意識(shí)，黑龍江省醫(yī)院罕見病門診將于12月4日舉辦義診活動(dòng)。

時(shí)間：12月4號(hào)上午9：30

地點(diǎn)：省醫(yī)院中山路院區(qū)門診部一樓大廳

義診范圍：遺傳性血管性水腫患者

據(jù)省醫(yī)院風(fēng)濕科副主任董霞介紹，遺傳性血管性水腫是常染色體遺傳疾病，部分患者亦沒(méi)有家族史。該病的特點(diǎn)為皮膚黏膜水腫，具體表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的肢體不同部位水腫，3到5天可自行恢復(fù)，也可表現(xiàn)為不明原因的反復(fù)腹痛，部分患者疼痛劇烈，嚴(yán)重者可因喉頭水腫導(dǎo)致呼吸困難或窒息，危及生命。本病應(yīng)用抗過(guò)敏藥物、糖皮質(zhì)激素、腎上腺類藥物治療無(wú)效，由于相對(duì)罕見，公眾認(rèn)知度較低，常被誤診誤治。

義診同時(shí)進(jìn)行健康科普講座，并針對(duì)初診遺傳性血管性水腫患者，開展為期三個(gè)月的C1酯酶抑制物免費(fèi)篩查活動(dòng)。

據(jù)介紹，省醫(yī)院風(fēng)濕科承擔(dān)門診罕見病科工作，擅長(zhǎng)各種炎性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性血管炎、結(jié)締組織病的診治，同時(shí)在門診開展關(guān)節(jié)腔灌注治療炎性關(guān)節(jié)炎、骨質(zhì)疏松癥的個(gè)體化診療。

罕見病包括：IgG4相關(guān)疾病、系統(tǒng)性硬化癥、ANCA相關(guān)血管炎、自身炎癥性疾病、肯尼迪病、遺傳性血管性水腫等20余種罕見病。

義診專家簡(jiǎn)介

董霞 風(fēng)濕科副主任

現(xiàn)任黑龍江省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì) 委員

黑龍江省醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕病專業(yè)委員會(huì) 副主任委員

黑龍江省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì) 委員

專業(yè)擅長(zhǎng)：風(fēng)濕科罕見病的診治，遺傳性血管性水腫，肯尼迪病，法布雷病等罕見病診治

林穎 哈爾濱日?qǐng)?bào)記者 董彤