省醫(yī)院開展遺傳性血管水腫罕見病義診活動

12月4日，黑龍江省醫(yī)院在中山路院區(qū)一樓舉行了罕見病義診活動，此次活動聚焦遺傳性血管性水腫這一疾病。

4日上午9時30分，記者來到省醫(yī)院中山路院區(qū)門診一樓大廳，該院風(fēng)濕科董霞副主任與科里醫(yī)生護(hù)士正在進(jìn)行科普義診宣教，董霞主任做了30分鐘的關(guān)于遺傳性血管性水腫疾病的科普介紹，從發(fā)病機(jī)理原因，到疾病危害，向參加義診的患者做了詳細(xì)介紹。

據(jù)董霞介紹，遺傳性血管性水腫雖為罕見病，但對身體存在巨大風(fēng)險，一旦引發(fā)喉頭水腫，患者呼吸會變得困難，可直接危及生命。目前，大眾對該疾病的發(fā)病機(jī)理了解甚少，部分醫(yī)生也不夠熟悉，患者發(fā)病后常被誤診。當(dāng)發(fā)病部位在手部時，可能被誤認(rèn)成崴傷、碰撞導(dǎo)致的水腫或過敏；發(fā)病于腹部靶向器官如胃等消化道部位時，因出現(xiàn)腹痛、嘔吐、腹瀉等癥狀，易被誤診為胃炎、胃潰瘍、腸炎等消化性疾病，接受相應(yīng)治療卻效果不佳，導(dǎo)致病情反復(fù)、反復(fù)住院。

董霞主任告訴記者，遺傳性血管性水腫主要因基因突變，致使人體血液中缺少C1酯酶，血管滲透性增強(qiáng)，血小板等組織液滲出血管形成水腫。其發(fā)病率約為五萬分之一，但仍需全社會高度重視。

目前，黑龍江省醫(yī)院風(fēng)濕科已開展此次罕見病義診，所有患者均可免費(fèi)參加C1酯酶篩查，以檢測血液中C1酯酶含量是否正常。董霞主任介紹，該檢測體檢費(fèi)用通常為500 元，此次針對有血管性水腫癥狀的患者全部免費(fèi)，旨在讓更多患者和民眾了解遺傳性血管性水腫，以便在發(fā)現(xiàn)癥狀時能及時重視并正確應(yīng)對，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，提升社會對罕見病的認(rèn)知與應(yīng)對能力。

林穎 哈爾濱日報記者 董彤  文/攝/視頻拍攝制作