【新晚報(bào)溫暖故事回訪】“2025，我將繼續(xù)踏上罕見病萬里行的公益之旅”

“2025年，最大的心愿是罕見病藥物能盡快進(jìn)入國內(nèi)，讓我的孩子能有一線生機(jī)。同時(shí)，我也將繼續(xù)踏上罕見病萬里行的公益之旅！”在2024年歲末之際，左恩福說出了自己的新年愿望。

今年50歲的左恩福是黑龍江林口縣人，曾經(jīng)有一個(gè)幸福的四口之家。然而命運(yùn)跟他開了一個(gè)玩笑，幾年前，他的兩個(gè)孩子相繼被確診患上一種名為腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的罕見病，一個(gè)去世，一個(gè)長期癱瘓?jiān)诖病?jīng)受巨大打擊的左恩福在照顧癱瘓孩子的同時(shí)，走上了罕見病公益科普道路。為了讓其他患罕見病家庭少走彎路，三年時(shí)間，他和同樣患有罕見病的成員每年開車上萬公里，足跡遍布大江南北，為罕見病人家庭送上愛心幫扶。

2024年，左恩福癱瘓?jiān)诖驳男鹤硬∏椋琅f沒有改觀。“孩子如今的情況，可以說跟患有漸凍癥的病人差不多，而且病情還在一天天地惡化?！弊蠖鞲８嬖V記者，對于這一切，他和妻子早有心理準(zhǔn)備，畢竟對于罕見病而言，這也許是不得不面對的結(jié)局。

“雖然孩子的健康狀況沒有起色，但我并未放棄希望?！睂τ谧蠖鞲６裕磳⒌絹淼?025年也許就是希望之年，他聽說國外已經(jīng)研發(fā)了治療腎上腺腦白質(zhì)營養(yǎng)不良的相關(guān)特效藥物，而且國內(nèi)一家公司也正在推動進(jìn)口這種特效藥。一旦特效藥物投放到國內(nèi)市場，自己癱瘓?jiān)诖驳暮⒆泳蜁瓉硪痪€生機(jī)。

左恩福告訴記者，20525年他還會繼續(xù)自己的罕見病萬里行公益之旅，雖然目前還沒有確定去國內(nèi)哪個(gè)地區(qū)，但肯定是要出發(fā)的?！叭绻锌赡埽嬷梦覀儠恢弊呦氯?，希望用我們的行動喚起全社會對罕見病的關(guān)注，幫助更多罹患罕見病的病人和家庭?！保ü枮I日報(bào)記者  霍亮）